18:38 HS.-MARIANA QUIROGA – MAMA CULTIVA ARGENTINA
Foto Crédito: Pablo Daniel Caprarulo de revista macacha.com
CONCEPTOS en LAQUINTAPATA:
Mamá Cultiva es una Fundación, un grupo de madres que cultiva marihuana, para nuestros hijos, para hacer aceite para nuestros hijos. Nos agrupamos a raíz de que todas teníamos este conocimiento en las manos y habíamos consultado individualmente en algún momento con las madres de Chile, Mama Cultiva nace en Chile, a raíz de eso nos agrupa la presidenta de la fundación que es Paulina Bobadilla… nos conocemos por grupo de WhatsApp, nos juntamos, nos conocimos y ahí nace Mama Cultiva Argentina….
Son los chicos que no responden a la medicación convencional, cualquier persona que tiene epilepsia, el 70% toma uno o dos anticonvulsivantes y la verdad es que suelen controlarla, no presentan más episodios … el otro 30% se llama Refractario por esto mismo, porque prueban y prueban medicaciones y la epilepsia nunca se controla y… que pasa… al no controlarse después aparecen los efectos adversos de estos anticonvulsivos ; que cualquiera que lee un prospecto estate seguro que no se toman ni medio comprimido, porque la verdad es que son muy severos . Son chicos que no controlan crisis, padecen los efectos adversos secundarios de la medicación la verdad es que son terribles y muchos son psiquiátricos, (para) estos efectos adversos entonces, los neurólogos te dan medicación psiquiátrica para contrarrestar los efectos de los anticonvulsivos, y tenes a un chico con convulsiones diarias y con el efecto adverso de la medicación…(…) siempre hay algo de base, la epilepsia se volvió refractaria y después de probar casi dos años de medicamentos … esto fue a los 10 años de Lara; hasta los 10 años Lara tuvo una vida sana … paso primero a tener una discapacidad intelectual moderada (…)pero se diagnosticó como una epilepsia de difícil control y después termino siendo una epilepsia refractaria, y cuando me di cuenta que Lara con cada medicamento empeoraba más… leo una nota de Mama Cultiva Chile donde hablaba del cannabis y resulta que muchos de los anticonvulsivante que habían, y que tomaban los chicos eran los que Lara había tomado … y dije hay que probar esto. Me metí en internet, había un mundo paralelo a la realidad ahí… y te das cuenta que no sos la única que padecía esto. Es re importante juntarse con familias que hayan padecido esto porque te entienden…. En Mama Cultiva encontramos eso. En diciembre me entero de todo, y el 11 de Enero Lara tomo la primera gota de aceite y la verdad es que los cambios se produjeron a los 7 días. A los 6 días empecé a notar que había una reducción de crisis muy notoria, ella tenía entre 30 y 20 crisis diarias…. y había pasado a tener 5, y a bajar.(…)
(…) hay una conexión con El Ahora…con la realidad, con la madre, te miran a los ojos, empezas a descubrir al chico al que tenían bajo esa medicación… Nos permitió el Cannabis, al menos en mi caso poder bajar esa medicación, Lara tenía 26 pastillas diarias, hoy con el aceite está tomando 9… (…)
Todos se exponen a diferentes cepas de mariguana, esa es la importancia de cultivar. La epilepsia refractaria lamentablemente es muy compleja, y cada chico necesita una Cepa diferente, eso nos dimos cuenta cuando cultivamos y le damos de probar una variedad… no todas las crisis son iguales, o bajaron notoriamente, y ahí te vas dando cuenta si va, o no va con cada chico. Hay chichos que alternan Cepas como mi hija. Mi hija toma una variedad de día que la mantiene como más conectada, más activa… y a la noche toma otra, como para relajar y puede dormir bien. Los chicos que tienen epilepsia no tienen un sueño profundo, esa es la realidad, con el aceite logramos también eso. La dosificación es prueba y error… es experiencia de cada madre, empiezan con medio grano de arroz, y se va aumentando a medida que pasan los días, pasan a un grano… y llegan como mucho a 3 o 4 granos de arroz por día… (…) son dosis muy pequeñitas…. Es un granito de arroz, como para que la gente se pueda dar idea de lo que el damos…. La verdad es que al no tener un acompañamiento médico, nosotras fuimos probando en el camino y es más, seguimos probando, porque hay chicos (para los que) todavía no encontramos una cepa adecuada, para cada uno. Por eso la importancia de los que queremos hacer… de poder tener a futuro un cultivo colectivo y mientras tanto somos nosotras las que venimos cultivando individualmente y necesitamos mucha cantidad de plantas para poder hacer cantidad de aceite, y para poder probar diferentes variedades …
(…)Lo más concreto es la reunión del jueves éste, donde se va a juntar el oficialismo a poder dar… como una sentencia…. si se pueda regular una ley donde se aprueba el uso terapéutico del cannabis… esto es ya… lo más pronto que pasa…es este jueves 13, donde vamos a estar todas en forma pacífica presentándonos, ojala que la audiencia sea pública, no lo sabemos, esperamos que salga algo a favor…. Mientras tanto en el ahora, nosotras cultivamos, no tenemos el tiempo de la ley, de los médicos, del científico… (…)Mama Cultiva en Rosario, Paraná, Mar del Plata, La Plata, un subgrupo en Bs As, y nos estamos yendo a Misiones, La Pampa, Córdoba y Tucumán… (…)
(…)… Es lo que estamos pidiendo a gritos, la vivencia está en los chicos. Esto es lo que preguntamos, qué es lo que se juzga?… si te estoy contando que pudimos bajar la medicación y que los cuadros clínicos no empeoraron, que hay chicos que no se conectaban y hoy están conectados… estamos trabajando muchísimo y apoyándonos en las terapistas, porque estos chicos van a muchas terapias, fonoaudiólogas, kinesiólogas, son las primeras que también notan estos cambios. Entonces les estamos pidiendo que hagan informes donde cuenten estas cosas, que ven que no somos solas las mamas que gritamos… y si, la verdad es que el Estado, se va a tener que hacer cargo de esto, nosotras no estamos hablando de droga sino de salud… (…): La verdad es que al principio el neurólogo de mi hija… por lo menos no es que me cerró la puerta, me acompaño…. yo digo que me acompaño dentro de su escritorio y nada más, porque después cuando se notaron los cambios, cuando un electro que fue el primero que yo hice en Mayo de este año…. después que Lara tomara aceite… demuestra que su epilepsia está focalizada, que se redujo, y que no son los mismos electros que ella tenía antes … ¡y bueno , sí, está bien, pero no… Hay muchas dudas, muchos prejuicios, no se comprometen, porque… ¿qué va a decir la sociedad neurológica?… Y la verdad que el que te quiere acompañar y te quiere ayudar de verdad (como médico), que son los menos, el contexto del marco legal no los ayuda. No pueden recetar, no te pueden ayudar a dosificar porque no hay estudios, no hay medidores para medir el aceite que los chicos toman. En Argentina no hay Cromatógrafos… y quienes lo tienen no los dan….
DESGRABACIÓN COMPLETA:
YH: Habrás escuchado, habrás leído, que existe una Fundación que se llama Mamá Cultiva, Mamá Cultiva Fundación Daya también, tengo el gran gusto de saludar a Mariana Quiroga, miembro de la Fundación (…) que es Gente que está peleando, como se puede pelear cuando simplemente se quiere, se ama la Vida y se ama a Alguien (…) Mariana…¿Qué es Mama Cultiva?
MQ: Mamá Cultiva es una Fundación, un grupo de madres que cultiva marihuana, para nuestros hijos, para hacer aceite para nuestros hijos. Nos agrupamos a raíz de que todas teníamos este conocimiento en las manos y habíamos consultado individualmente en algún momento con las madres de Chile, Mama Cultiva nace en Chile, a raíz de eso nos agrupa la presidenta de la fundación que es Paulina Bobadilla… nos conocemos por grupo de WhatsApp, nos juntamos, nos conocimos y ahí nace Mama Cultiva Argentina….
YH: Mucha gente quizá no lo sepa…explicanos qué es Epilepsia refractaria…
MQ: (Epilepsia Refractaria) Son los chicos que no responden a la medicación convencional, cualquier persona que tiene epilepsia, el 70% toma uno o dos anticonvulsivantes y la verdad es que suelen controlarla, no presentan más episodios … el otro 30% se llama Refractario por esto mismo, porque prueban y prueban medicaciones y la epilepsia nunca se controla y… que pasa… al no controlarse después aparecen los efectos adversos de estos anticonvulsivos ; que cualquiera que lee un prospecto estate seguro que no se toman ni medio comprimido, porque la verdad es que son muy severos . Son chicos que no controlan crisis, padecen los efectos adversos secundarios de la medicación la verdad es que son terribles y muchos son psiquiátricos, (para) estos efectos adversos entonces, los neurólogos te dan medicación psiquiátrica para contrarrestar los efectos de los anticonvulsivos, y tenes a un chico con convulsiones diarias y con el efecto adverso de la medicación…
YH: ¿Qué sucedió, la primera vez que le diste aceite de Cannabis a tu hija? Y cómo fue, me refiero a la dosis y los primeros síntomas de recuperación, o al menos de cambio…
MQ: … Lara tiene un traumatismo de cráneo, y por ese traumatismo de cráneo aparece la epilepsia, siempre hay algo de base, la epilepsia se volvió refractaria y después de probar casi dos años de medicamentos … esto fue a los 10 años de Lara; hasta los 10 años Lara tuvo una vida sana … paso primero a tener una discapacidad intelectual moderada (…) se estaba recuperando de eso (…) la vida nos cambió totalmente porque como te decía era una nena sana, después aparece la epilepsia, que podría aparecer dentro del cuadro … se trató de controlar , pero se diagnosticó como una epilepsia de difícil control y después termino siendo una epilepsia refractaria, y cuando me di cuenta que Lara con cada medicamento empeoraba más… leo una nota de Mama Cultiva Chile donde hablaba del cannabis y resulta que muchos de los anticonvulsivante que habían, y que tomaban los chicos eran los que Lara había tomado … y dije hay que probar esto. Me metí en internet, había un mundo paralelo a la realidad ahí… y te das cuenta que no sos la única que padecía esto. Es re importante juntarse con familias que hayan padecido esto porque te entienden…. En Mama Cultiva encontramos eso. En diciembre me entero de todo, y el 11 de Enero Lara tomo la primera gota de aceite y la verdad es que los cambios se produjeron a los 7 días. A los 6 días empecé a notar que había una reducción de crisis muy notoria, ella tenía entre 30 y 20 crisis diarias…. y había pasado a tener 5, y a bajar. Y ahora está con 1 diaria. El cambio es muy rápido. La verdad es que lo que nos pasó a todas es que le empezamos a dar el Cannabis como anticonvulsivante y resulto ser que los chicos empezaron a conectar… hay una conexión con El Ahora…con la realidad, con la madre, te miran a los ojos, empezas a descubrir al chico al que tenían bajo esa medicación… Nos permitió el Cannabis, al menos en mi caso poder bajar esa medicación, Lara tenía 26 pastillas diarias, hoy con el aceite está tomando 9…
YH: ¿Con qué frecuencia le das la medicina natural actualmente, y como haces para obtener aceite de modo permanente? ¿Cómo lo cultivas, como elegís la cepa…?… me imagino que en cada caso es diferente ¿o no?
MQ: Todos se exponen a diferentes cepas de mariguana, esa es la importancia de cultivar. La epilepsia refractaria lamentablemente es muy compleja, y cada chico necesita una Cepa diferente, eso nos dimos cuenta cuando cultivamos y le damos de probar una variedad… no todas las crisis son iguales, o bajaron notoriamente, y ahí te vas dando cuenta si va, o no va con cada chico. Hay chichos que alternan Cepas como mi hija. Mi hija toma una variedad de día que la mantiene como más conectada, más activa… y a la noche toma otra, como para relajar y puede dormir bien. Los chicos que tienen epilepsia no tienen un sueño profundo, esa es la realidad, con el aceite logramos también eso. La dosificación es prueba y error… es experiencia de cada madre, empiezan con medio grano de arroz, y se va aumentando a medida que pasan los días, pasan a un grano… y llegan como mucho a 3 o 4 granos de arroz por día… (…) son dosis muy pequeñitas…. Es un granito de arroz, como para que la gente se pueda dar idea de lo que el damos…. La verdad es que al no tener un acompañamiento médico, nosotras fuimos probando en el camino y es más, seguimos probando, porque hay chicos (para los que) todavía no encontramos una cepa adecuada, para cada uno. Por eso la importancia de los que queremos hacer… de poder tener a futuro un cultivo colectivo y mientras tanto somos nosotras las que venimos cultivando individualmente y necesitamos mucha cantidad de plantas para poder hacer cantidad de aceite, y para poder probar diferentes variedades …
YH: Mariana, vamos al otro tema, Colombia, Canadá han demostrado la regulación por parte del Estado… tenes otros casos, centros médicos, la Universidad de Pittsburgh… Louisville, en Colorado también, Chile por supuesto donde nace Mamá Cultiva, en Argentina tenemos un tema legal que por supuesto no apoyo, quiero que esto salga adelante, evolucione, sea investigado cada vez con el profesionalismo del caso, que los médicos se convenzan que hay otras alternativas (…) sé que hubo marchas, movilizaciones al Congreso (…) ¿que se les dice en este momento? ¿Qué está sucediendo?
MQ: Lo más concreto es la reunión del jueves éste, donde se va a juntar el oficialismo a poder dar… como una sentencia…. si se pueda regular una ley donde se aprueba el uso terapéutico del cannabis… esto es ya… lo más pronto que pasa…es este jueves 13, donde vamos a estar todas en forma pacífica presentándonos, ojala que la audiencia sea pública, no lo sabemos, esperamos que salga algo a favor…. Mientras tanto en el ahora, nosotras cultivamos, no tenemos el tiempo de la ley, de los médicos, del científico, y brindamos talleres informativos a padres donde están en la misma situación que nosotras, donde les enseñamos a cultivar, hablamos de extracción de aceite y les contamos lo que es Mama Cultiva y lo que es la importancia del cultivo.
YH: ¿Qué cantidad de personas…o familias forman la comunidad de Mama Cultiva en Argentina?
MQ: El grupo, como inicial… somos 14 familias las que brindamos los talleres y nos movemos, y todo eso. Y la verdad en menos de 6 meses logramos formar una agrupación de Mama Cultiva en Rosario, Paraná, Mar del Plata, La Plata, un subgrupo en Bs As, y nos estamos yendo a Misiones, La Pampa, Córdoba y Tucumán…
YH: En Gral. La Madrid el pueblo quiere avanzar con este uso medicinal y hasta el intendente se ha puesto los guantes… el Concejo Deliberante ha avanzado con un proyecto al Congreso Nacional…indudablemente y más allá de que se consiga obtener la Ley, en algún momento que descarto porque tiene que ser así, Ustedes están a pulmón, digo, tendrá que haber una Institución Nacional que se haga cargo asumiendo errores de prácticas médicas que no funcionaron y comenzar a investigar los efectos del Cannabis en esta dirección…
MQ: … Es lo que estamos pidiendo a gritos, la vivencia está en los chicos. Esto es lo que preguntamos, qué es lo que se juzga?… si te estoy contando que pudimos bajar la medicación y que los cuadros clínicos no empeoraron, que hay chicos que no se conectaban y hoy están conectados… estamos trabajando muchísimo y apoyándonos en las terapistas, porque estos chicos van a muchas terapias, fonoaudiólogas, kinesiólogas, son las primeras que también notan estos cambios. Entonces les estamos pidiendo que hagan informes donde cuenten estas cosas, que ven que no somos solas las mamas que gritamos… y si, la verdad es que el Estado, se va a tener que hacer cargo de esto, nosotras no estamos hablando de droga sino de salud….
YH: Voy con la última, que no es una pregunta menor… el medico que i9inicialmente atendió a Lara, o los médicos que inicialmente atendieron con la medicina clásica a tantos chicos… ¿has tenido oportunidad de volver a hablar con ellos? ¿lo asumen, reconocen, están interesados, que dicen?
MQ : La verdad es que al principio el neurólogo de mi hija… por lo menos no es que me cerró la puerta, me acompaño…. yo digo que me acompaño dentro de su escritorio y nada más, porque después cuando se notaron los cambios, cuando un electro que fue el primero que yo hice en Mayo de este año…. después que Lara tomara aceite… demuestra que su epilepsia está focalizada, que se redujo, y que no son los mismos electros que ella tenía antes … ¡y bueno , sí, está bien, pero no… Hay muchas dudas, muchos prejuicios, no se comprometen, porque… ¿qué va a decir la sociedad neurológica?… Y la verdad que el que te quiere acompañar y te quiere ayudar de verdad (como médico), que son los menos, el contexto del marco legal no los ayuda. No pueden recetar, no te pueden ayudar a dosificar porque no hay estudios, no hay medidores para medir el aceite que los chicos toman. En Argentina no hay Cromatógrafos… y quienes lo tienen no los dan…. (…) Los Cromatógrafos son los que nos permitirían a nosotras poder medir un aceite, y saber que les estamos dando a los chicos exactamente… los componentes. Eso sería genial porque podríamos estandarizar cepas, podríamos interiorizarnos realmente que le estamos dando a los chicos en cantidad de componentes. Podríamos tener mejor precisión…
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